據(jù)央視網(wǎng)，近日，網(wǎng)傳一西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費(fèi)票據(jù)顯示，一名1歲幼女從今年8月17日開(kāi)始，住院4天直到8月21日，花費(fèi)55萬(wàn)元。

其中床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元，護(hù)理費(fèi)80元，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元，西藥費(fèi)550177.2元。

圖片來(lái)源：新浪微博

不少網(wǎng)友看到票據(jù)后直言“真是天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費(fèi)“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡(jiǎn)直是洪水”，還有網(wǎng)友說(shuō)，“這種情況應(yīng)該誰(shuí)來(lái)監(jiān)督？”

醫(yī)院：該藥價(jià)格全國(guó)統(tǒng)一

患兒母親：醫(yī)院沒(méi)多收錢

據(jù)瀟湘晨報(bào)，記者9月3日聯(lián)系到了西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院，該院宣傳部負(fù)責(zé)人告訴記者，醫(yī)院已關(guān)注到相關(guān)輿情，正與相關(guān)部門核實(shí)，“我們正在多方求證，需要一定的時(shí)間，屆時(shí)會(huì)給一個(gè)準(zhǔn)確的回答�！�

9月4日下午，“西安交大二附院”微信公眾號(hào)發(fā)文《警惕！兩歲以下嬰幼兒“頭號(hào)罕見(jiàn)遺傳病殺手”，致殘、致死率高》，疑似回應(yīng)該事件。

圖片來(lái)源：西安交大二附院官方微信公眾號(hào)

文章表示，2月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無(wú)力運(yùn)動(dòng)落后，到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團(tuán)隊(duì)學(xué)科負(fù)責(zé)人黃邵平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥是一個(gè)致死、致殘率非常高的疾病，發(fā)病率大約萬(wàn)分之一，若不積極治療，將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時(shí)有生命終止的可能。

如果沒(méi)有靶向治療，就只能聽(tīng)其自然，也就是說(shuō)一型SMA患者70%-80%的會(huì)在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅。使用的藥物諾西那生鈉是進(jìn)口的，用藥的計(jì)量都是國(guó)外的研究者在說(shuō)明書(shū)里規(guī)定的，西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心沒(méi)有選擇的權(quán)利，必須按照國(guó)外規(guī)定的計(jì)量使用。

黃邵平教授介紹，諾西那生鈉進(jìn)口落地的價(jià)格是全國(guó)統(tǒng)一的，現(xiàn)在是55萬(wàn)元。且在藥物使用方面，公立醫(yī)院實(shí)行的是“藥品零加成”。

據(jù)了解，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見(jiàn)病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無(wú)法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號(hào)遺傳病殺手”。

其診治需要兒童神經(jīng)專業(yè)、呼吸專業(yè)、骨科/脊柱專業(yè)、康復(fù)專業(yè)、臨床營(yíng)養(yǎng)專業(yè)等多學(xué)科的綜合管理和評(píng)估，最大程度改善患者的生活質(zhì)量。

西安交大二附院黨委宣傳部向記者介紹，該院兒童病院是西北唯一的兒童SMA診療中心，面對(duì)已經(jīng)確診的上述幼兒患者，兒童病院神經(jīng)專業(yè)團(tuán)隊(duì)為制定了詳細(xì)的治療方案。根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)遺傳病臨床實(shí)踐指南撰寫(xiě)組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實(shí)踐指南》，患者無(wú)藥物使用禁忌癥，因此和家長(zhǎng)溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為患者進(jìn)行治療。

據(jù)健康時(shí)報(bào)，對(duì)于此事在網(wǎng)上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向健康時(shí)報(bào)記者表示，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的�！拔液⒆拥玫募顾栊约∥�縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的醫(yī)生和護(hù)士對(duì)患者真的很好，這個(gè)藥品交大二附院沒(méi)有多收一分錢，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價(jià)格�！�

同時(shí)小花的媽媽對(duì)于收費(fèi)單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風(fēng)捉影，多核實(shí)一下，拿一生病的孩子當(dāng)炒作工具，不負(fù)責(zé)的行為已經(jīng)影響到一個(gè)普通家庭的正常生活�！�

西安交大二附院小兒內(nèi)科副主任、小兒神經(jīng)疾病專家楊琳教授提醒家長(zhǎng)，SMA患兒最典型表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，即孩子正常運(yùn)動(dòng)發(fā)育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個(gè)過(guò)程，但是這類孩子從早期可以發(fā)現(xiàn)全身松軟非常嚴(yán)重。如果父母發(fā)現(xiàn)孩子到三個(gè)月頭枕不住特別軟，四肢活動(dòng)相對(duì)較少，但智力、發(fā)音、眼神又與正常孩子無(wú)異，運(yùn)動(dòng)發(fā)育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟這是最常見(jiàn)表現(xiàn)。另外識(shí)別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長(zhǎng)胳膊上面，如果像一個(gè)拱橋搭下來(lái)很難把頭抬起來(lái)、四肢蹬起這是最簡(jiǎn)單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識(shí)別。

價(jià)格是由藥企自行定價(jià)

已被納入醫(yī)保談判日程

據(jù)紅星新聞報(bào)道，諾西那生鈉注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研發(fā)，2016年12月23日首次在美國(guó)獲批，是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，隨后該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國(guó)、加拿大等國(guó)家獲得批準(zhǔn)用于治療SMA。2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國(guó)上市，用于治療5qSMA，并成為中國(guó)首個(gè)能治療SMA的藥物。

當(dāng)時(shí)的價(jià)格為70萬(wàn)元，這個(gè)價(jià)格直到今年1月份才降為55萬(wàn)。

紅星新聞?dòng)浾吡私獾�，該類藥物的價(jià)格一直居高不下，即便在美國(guó)也屬于普通民眾難以負(fù)擔(dān)的藥物。

從價(jià)格來(lái)看，諾西那生鈉注射液在美國(guó)為12.5萬(wàn)美元（約合人民幣87萬(wàn)元）一劑。相對(duì)于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復(fù)多次注射藥物，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療，但Zolgensma的定價(jià)也被視為“天價(jià)”，高達(dá)210萬(wàn)美元（約合人民幣1500萬(wàn)元），而該藥僅在歐盟、美國(guó)、日本等上市。

此前，山東《齊魯晚報(bào)》今年3月中旬曾報(bào)道一個(gè)相似病例。3月3日，在山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院，一個(gè)只有18個(gè)月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價(jià)值也是55萬(wàn)。

國(guó)家醫(yī)保局信訪辦一工作人員在接受紅星新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示，諾西那生鈉注射液的價(jià)格是由藥企自行定價(jià)，所以該藥在每個(gè)國(guó)家的價(jià)格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發(fā)成本等，藥企業(yè)也會(huì)考慮利潤(rùn)問(wèn)題，加上該藥物目前在國(guó)內(nèi)處于市場(chǎng)壟斷的情況，價(jià)格也一直居高不下�！�

該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國(guó)內(nèi)上市以來(lái)，已被納入醫(yī)保談判日程，國(guó)家希望和相關(guān)藥企業(yè)談判，將藥物價(jià)格降下來(lái)，進(jìn)而滿足SMA患者的需要。

“去年開(kāi)始國(guó)家就在和藥企談判，由專家組研究定價(jià)，具體定價(jià)多少不清楚。但是納入醫(yī)保的事沒(méi)有談下來(lái)，因藥物價(jià)格下不來(lái)，就始終沒(méi)辦法進(jìn)入到醫(yī)保目錄。”上述工作人員表示。