諾西那生鈉注射液，這種藥大多數(shù)人可能根本沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，但對(duì)于罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者來(lái)說(shuō)，它是不折不扣的救命藥，只是價(jià)格曾經(jīng)一度高達(dá)每瓶70萬(wàn)元。

但就在近日，諾西那生鈉注射液正式納入醫(yī)保目錄，價(jià)格只要3萬(wàn)多。

消息一出，不少患者家屬都難掩激動(dòng)之情：“哭了，終于等到了�！薄昂⒆佑芯攘�。”“我激動(dòng)地老掉淚，孩子的病真治得起了。”

這是怎么做到的？

據(jù)悉，諾西那生鈉注射液由渤健公司研制，2019年2月獲得國(guó)家藥監(jiān)局批準(zhǔn)，成為中國(guó)首個(gè)治療SMA的藥物，上市初期定價(jià)高達(dá)69.97萬(wàn)元，今年年初降到55萬(wàn)元，但依然是絕大多數(shù)患者可望而不可及的。

去年8月，廣東一位SMA患者的母親曾向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局提交信息公開(kāi)申請(qǐng)，希望了解添加諾西那生鈉注射液的采購(gòu)方式和國(guó)內(nèi)定價(jià)依據(jù)。

國(guó)家醫(yī)保局回復(fù)說(shuō)，諾西那生鈉注射液的價(jià)格是由藥企自行決定，而之所以一直居高不下，除了藥物的原材料、研發(fā)成本等，還有藥企的利潤(rùn)問(wèn)題，以及藥物目前在國(guó)內(nèi)仍處于市場(chǎng)壟斷。

其實(shí)，早在諾西那生鈉注射液上市初期，便被納入了醫(yī)保談判日程，國(guó)家一直希望和相關(guān)藥企談判，將價(jià)格降下來(lái)，滿足患者需要。

今年11月11日，國(guó)家醫(yī)保局和藥企進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)一個(gè)半小時(shí)的談判，諾西那生鈉注射液的價(jià)格一路從53680元最終被砍到了33000元。

中南財(cái)經(jīng)政法大學(xué)公共管理學(xué)院副教授于長(zhǎng)永表示，對(duì)于藥企來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)藥的研發(fā)成本高昂，病患少，銷(xiāo)量有限，成本無(wú)法大規(guī)模攤薄，高價(jià)在所難免，而且在專利保護(hù)期內(nèi)，藥企往往也會(huì)刻意抬高價(jià)格，賺回成本。

為何最終能降到3萬(wàn)多？于長(zhǎng)永分析，在醫(yī)保談判現(xiàn)場(chǎng)，擁有戰(zhàn)略購(gòu)買(mǎi)能力的國(guó)家醫(yī)保局與藥企談判，手中的籌碼是“以量換價(jià)”，談的是“團(tuán)購(gòu)價(jià)”。

談判代表張勁妮也所言，如果這個(gè)藥能進(jìn)入醫(yī)保目錄，以中國(guó)的人口基數(shù)，中國(guó)政府為患者服務(wù)的決心，很難找到這樣的市場(chǎng)了。

降價(jià)之后，渤健生物官方也做了簡(jiǎn)短回應(yīng)稱，諾西那生鈉注射液是首次參與醫(yī)保談判，也是首個(gè)被納入國(guó)家醫(yī)保目錄的高值罕見(jiàn)病藥物，“將大舉改善中國(guó)SMA患者的治療現(xiàn)狀，切實(shí)減輕其治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”。

SMA脊髓性肌萎縮癥是一種相對(duì)常見(jiàn)的罕見(jiàn)病，每40-50人就有一人攜帶致病基因。攜帶者不會(huì)有任何癥狀，但如果兩個(gè)攜帶者結(jié)婚，每次懷孕就都有25%的概率會(huì)生下患兒。

因?yàn)橐欢萎惓５幕�因，患者全身的肌肉陷于無(wú)力和萎縮，各種運(yùn)動(dòng)功能會(huì)逐漸喪失，不能動(dòng)、不能進(jìn)食、直到最后，不能呼吸，患兒壽命大多不超過(guò)2歲。

據(jù)估算，我國(guó)目前有二到三萬(wàn)名SMA患兒。

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