2022年1月28日,一個近四年的產品宣告了它的終點。
就在一個月前,相互寶發(fā)布公告表示,為更長遠保護所有成員權益,經過慎重思考和討論,將于2022年1月28日24時停止運行。
在過去幾年內,這個產品曾先后完成了73期互助,所有成員共同救助超過18萬名患病成員,其中不少受過幫助的用戶如今已回到正常生活軌道。
有位英國作家曾說過,“疾病是加在悲慘的人生上的賦稅,有的人納稅多一些,有的人納稅少一些,但每個人都要納稅!钡珜τ谝粋普通家庭來說,這項“納稅”背后可能徹底顛覆了全家的命運。
有數據顯示,現階段如要治療癌癥,平均要花費50至60萬,還不算上復發(fā)、轉移的可能性。然而,對于絕大多數普通家庭來說,大病所帶來的經濟負擔是一場無能為力的災難。
不少普通人通過這個產品相遇,在社區(qū)內積極互助,相互寶的告別,對他們來說是一段經歷的結束,也是另一段別樣人生的開端。
本期顯微故事講述的就是這些互幫互助的普通人,以下是關于他們的真實故事:
文 | 小北
編輯 | 石寧宇
患病后的相互安慰與救贖,對冰冰來說,是黑暗中的一束光。
冰冰是四川省雅安市第四人民醫(yī)院的一名護士,2020年疫情時冰冰常常有10天以上都在上夜班,這樣的日子持續(xù)了大半年。
5月中旬,冰冰突然感覺到胸悶氣短,工作結束后,她在醫(yī)院做了CT,結果發(fā)現胸腔里有個5厘米的腫瘤。
周圍的同事判斷這是良性的胸腺瘤,但開刀后,醫(yī)生發(fā)現冰冰胸腔內有兩個腫瘤,一個良性,一個惡性,惡性腫瘤位于良性腫瘤之后,當時或許是「燈下黑」,他們認為那應該是個增生,并沒有往心里去。
主刀醫(yī)生臨時調整了手術方案,將微創(chuàng)手術改成了開胸手術,整個過程對身體的損傷較大。手術后,本來應該再一次開胸,取出鋼絲,但因為冰冰的身體不允許,鋼絲一直未能取出。
取出腫瘤后,冰冰去華西醫(yī)院化驗,發(fā)現那是非霍奇金淋巴瘤,那是一種類似于免疫系統疾病和血液病的惡性腫瘤。
圖 | 工作中的冰冰
但木已成舟,冰冰能做的,就是在已成定局的狀態(tài)下繼續(xù)走下去。生病后,她向相互寶發(fā)起了互助金申請,2020年9月,她就收到了30萬互助金。
冰冰在社交媒體上記錄下自己的抗癌日記,記錄下自己化療后好轉的那一面,比如頭發(fā)有一些新長出來了,或是堅持抗癌已有500天。
她的抗癌日記里所展現出來的積極向上的精神感染了很多人,有人私信告訴她:“在我每一次堅持不下去的時候,我都會看你的動態(tài),看到你的經歷,我就感到自己有了更多的信心去面對我的未來!
2019年,冰冰了解到相互寶,有一位病友是醫(yī)生,患了肺癌,他們在相互寶的社區(qū)認識之后,討論了很多內容,包括醫(yī)療行業(yè)的工作問題、身體問題。
兩人都在四川省,冰冰會告訴他很多需要提前準備的東西,如辦理慢性疾病的門特(門診特殊病種)、報銷藥品需要準備的材料;對方也會告訴她自己覺得對治療有用的保養(yǎng)品等。
盡管他們從未見面,但網絡上的溝通卻也足夠深入,他們互相支持著彼此積極抗癌,一起等待身體恢復的那一天。
冰冰的主治醫(yī)生是乳腺和淋巴瘤方面的專家,科室里女病人偏多,做化療的女性病人都有一些共同特點:掉頭發(fā)、變黑、長斑,有些服用激素藥物甚至還會變胖,大家對于周圍人的眼光都是很在意。
冰冰自覺能力有限,于是通過幫助身邊的化療病友做起,教她們化妝和護膚,希望她們能感受到生活里美的那部分,重拾對生活美好的希望。
圖 | 冰冰分享美妝和護膚希望病友能重拾對生活美好的希望
癌癥帶來的痛苦并沒有打倒冰冰,她依然以樂觀的心態(tài)面對當下、面對未來,并將這種樂觀傳遞給了其他的人。
如今,冰冰的身體狀況已經有所好轉,順利重回護士崗位。她說,查出癌癥的時候覺得這是自己人生的至暗時刻,現在,她已經能發(fā)自內心地微笑。
圖 | 冰冰重回護士工作崗位
對老吳來說,患病時來自陌生人的幫助,是經濟、心理上雙重的雪中送炭。
老吳是一名郵政快遞員,但他只是勞務派遣,每個月只有4~5千塊工資。2012年離婚后,為了供孩子讀書,老吳一直超負荷工作,工作時間長,再加上近幾年快遞量大,老吳常常飲食不規(guī)律。
2019年,孩子上高三,教育的壓力和工作壓力一起壓下來,老吳病倒了。去醫(yī)院檢查,才發(fā)現自己得了腸胃癌。
大病,是一場意料之外、又難以負荷的災難。醫(yī)生和家人建議他去省會的醫(yī)院治病,手術花費要15萬,化療一次則需要2萬多,醫(yī)保只能報銷40~50%,這對老吳來說,壓力巨大。
他每個月能拿到手的只有800元的基本工資,何況他還需要供孩子上大學,全家沒有別的收入來源,老吳甚至想減少化療次數。
正是在這個時候,有一群陌生人向他伸出了援手。
2018年,老吳在無意中加入了相互寶,老吳看見社群里有其他人生大病、重病,都會參與互助分攤,這些錢有時候甚至都不夠買一包煙。
在他確診腸胃癌后,他也在相互寶上提出了互助金的申請,很快,工作人員核實了他的病情,經過平臺的公示和分攤后,給他打了10萬元互助金。
圖 | 大家的關心讓老吳感到生活有了盼頭
“生一場重病所帶來的經濟壓力是非常巨大的,本來家庭就很困難了,還有孩子要撫養(yǎng),壓力很大,感覺像是一朝回到解放前。”
他很感謝那些不知名的陌生人。
“很多人我連他們的姓名、性別都不知道,但在我最需要的時候,他們伸出援手,給了我度過生活的勇氣,讓我看到了希望!
患難見真情,老吳在生病時所感到的感動甚至遠超平時,母親和姐妹都放下了手邊的事到醫(yī)院照顧他,互寶社區(qū)的人在給他經濟支持的同時也給他加油打氣,他感到自己被無數人關懷著、愛著。
圖 | 老吳重回快遞工作崗位
如今,老吳也已經回到崗位重新送快遞。工作的時候,同事會主動搬走很重的包裹,并叮囑老吳不要太累。
“是大家的關心,才讓我感到自己的生活有了盼頭,我想好好活下去,努力工作,看著孩子成家立業(yè)。我想,以后會越來越好的!
對之之爸爸來說,這群陌生人的幫助換來了她女兒之之的新生。
2019年7月,四歲的之之到上海過暑假,之之爸爸發(fā)現她看東西時有些斜視, 奶奶也發(fā)現了這個問題,但當時他們誰也沒往心上去。
圖 | 爸爸在輔導之之功課
9月,在之之去幼兒園報名前,奶奶帶她去縣醫(yī)院做檢查,做視力表檢測時,他們發(fā)現之之有一只眼睛根本看不見。
縣醫(yī)院不能判斷這是什么原因造成的失明,武漢中南醫(yī)院預判說是視網膜母細胞瘤,建議做摘眼手術。之之爸爸又帶著之之前往廣州,最后確診為視網膜母細胞瘤,即俗稱的“眼癌”。
這是一種發(fā)展于視網膜之上的癌癥,較為罕見,常發(fā)現于10歲以下孩童身上,通常通過摘眼手術、化療、治療等方式治療。
之之被確診時,眼癌已在她眼睛里潛伏了兩年多,當時醫(yī)生提出了微介入的治療方案,但那一方案無法保證癌細胞會被全部殺死,且后期可能會復發(fā)。而之之瞳孔里已經開始泛白點,這說明癌細胞擴展非?。
家庭內部討論之后,他們決定給之之作摘眼手術,這種手術復發(fā)的風險會相對較小,但缺陷是:之之摘掉眼球后,只能用義眼。
去哪里治療成為一個新的問題。之之爸爸是一位軟件工程師,曾在分析支付寶功能時看到當時新出的互助保障平臺相互寶,當時他就把自己、太太還有女兒加了進去。
女兒確診眼癌后,他將女兒患視網膜母細胞瘤的信息發(fā)布在了社區(qū)里,一些熱心病友為他提供了很多治療相關的信息。
有一位同患眼癌的病友,曾因治療該病了解了國內相關醫(yī)院、醫(yī)生的很多信息,她將這些內容整理成文章,分享給了之之爸爸。
那篇文章里,之之爸爸了解到了上海新華醫(yī)院的季姓醫(yī)生是治療該病的專家,于是決定在新華醫(yī)院做了摘眼手術,手術很成功。
圖 | 之之和爸爸開心地合影
手術后,之之爸爸在醫(yī)生建議下帶之之去北京做化療,每次需要7~14天,每次要1~2萬,化療費用較高,還得計算到北京的出行住宿費用,之之爸爸的經濟情況捉襟見肘。
這時,同樣是相互寶里病友幫助之之爸爸拿到了互助金,解決了之之化療和用藥的燃眉之急。
對之之爸爸來說,病友提供了專業(yè)信息,找到了這一領域較為權威的專家,少走了很多彎路,從手術到后續(xù)治療都比較順利。
現在,之之恢復得很好,只需要半年做一次核磁檢查,且各項指標都很正常。
圖 | 之之已經是一名小學生
他很感激那些在他束手無策時伸出援手的相互寶里的陌生人:“謝謝你們讓我留住了孩子可愛的笑臉!
患難見人心。
在罹患大病之時,那些雪中送炭的人總是讓人記憶深刻,或許是一句鼓勵的話,或許是一些關于疾病有用的建議,或許是一些微小的舉動,都可能帶來溫暖,讓人在生病的悲觀里感受到對于未來的希望。
圖 | 老吳對生活充滿了信心
在相互寶的社群里,有大量的人曾經或當下正在經歷著生病的痛苦,但當有人與他們同行,彼此互相支撐,他們往往就能生出好好走下去的勇氣和希望。
善意,讓身處低谷時的人感到和煦的溫暖,它如雪中送炭、暗室逢燈,讓人重新感受到生命的美好與溫度,生命如此美妙,有著這樣一群可愛的人共同陪伴、相互支持,又有什么坎兒跨不過呢?
正如梵高所說:“愛之花開放的地方,生命便能欣欣向榮!
在大時代下,每一個小人物都值得被看見,每一個小人物都不普通。
我們關注每一個垂直行業(yè)的參與者、親歷者,
將視角切換到這些參與到時代變遷、企業(yè)進化的人群身上,
通過更專業(yè)細膩的筆觸,讓更多人看見更多人。
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