2月26日，在2022年國(guó)際罕見病日到來之際，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)聯(lián)合水滴公益啟動(dòng)“罕見病醫(yī)療援助工程江蘇專項(xiàng)”。這是水滴公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)實(shí)行罕見病醫(yī)療援助工程以來，繼浙江、山西、山東專項(xiàng)落地后，地方專項(xiàng)落地的第四站。

據(jù)悉，“罕見病醫(yī)療援助工程江蘇專項(xiàng)”將重點(diǎn)支持國(guó)家罕見病目錄內(nèi)的江蘇患者，尤其是納入江蘇省保障政策但仍有支付壓力患者群體。該工程作為社會(huì)力量參與罕見病醫(yī)療保障體系的補(bǔ)充嘗試，為下一步全國(guó)范圍內(nèi)罕見病多方共付、慈善援助等舉措奠定基礎(chǔ)。

水滴方面介紹，罕見病醫(yī)療援助工程是首個(gè)全國(guó)性、全面覆蓋《第一批罕見病目錄》罕見病病種的民間公益援助項(xiàng)目，通過響應(yīng)國(guó)家罕見病保障政策，為罕見病群體提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、各地醫(yī)保政策信息、最新藥物進(jìn)展、個(gè)案資金援助等全方位支持。

2020年，水滴公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見病醫(yī)療援助工程多方共付計(jì)劃，作為社會(huì)力量著力解決罕見病群體的醫(yī)保外支付問題。截至2022年1月，水滴公益聯(lián)合開展的罕見病多方共付計(jì)劃共援助罕見病患者231人次，累計(jì)撥付資金434.8萬(wàn)余元。

值得一提的是，水滴公司探索的多方共付模式此前已在淄博得到實(shí)踐。2021年9月，水滴公司運(yùn)營(yíng)的“淄博齊惠�！鄙暇�，并支持淄博醫(yī)保局共建淄博市“因醫(yī)救助一站式服務(wù)系統(tǒng)”。在惠民保框架外，項(xiàng)目還建立了罕見病多層次保障整體方案，在基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)/齊惠保、醫(yī)療救助的基礎(chǔ)上，通過“水滴籌+專項(xiàng)公益基金+聯(lián)合藥企保障罕見病患者用藥”的模式，對(duì)淄博罕見病群體進(jìn)行再救助。