京東集團(tuán)副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤�。圖片來源：受訪者提供
蔡磊是在逐漸被“冰凍”住的肌肉中看見時間消逝的。
先是左手，然后蔓延至整個雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續(xù)萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現(xiàn)肉跳。這意味著，如果沒有足夠好的干預(yù)方法，蔡磊可能會在一年之內(nèi)失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
時間愈發(fā)緊迫起來。因此，即便只有20分鐘，他也不舍得拿來休息。
“不好意思，我馬上要開下一個會，所以我們可能現(xiàn)在只能聊20分鐘，等我忙完了咱們再接著聊，可以嗎？”蔡磊語速飛快。
現(xiàn)年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團(tuán)副總裁和“中國電子發(fā)票第一人”；41歲后，他是漸凍癥抗?fàn)幷吆托滤庨_拓創(chuàng)業(yè)者。
漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），是一種退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉會逐漸無力和萎縮，漸漸失去自主行動能力，病情進(jìn)展到后期會出現(xiàn)吞咽困難、呼吸衰竭等嚴(yán)重情況。由于病因尚不明確，也沒有確實有效的治療方案和藥物，漸凍癥被稱為人類五大絕癥之一，大約80%的患者會在發(fā)病后5年內(nèi)死亡。
2019年確診之后，蔡磊隨即組建團(tuán)隊，投身漸凍癥新藥研發(fā)。沒希望，沒結(jié)果，沒意義，幾乎是所有人對他這項“最后的事業(yè)”的評價。就連最懂他的妻子段睿，也在看著蔡磊身體每況愈下卻還把行程安排得滿滿當(dāng)當(dāng)時忍不住和他大吵了一架�！澳悴磺宄F(xiàn)在就是在自殺，干的這些事情沒有任何意義，不可能成功�！�
浸淫商場多年，創(chuàng)業(yè)者蔡磊不可能不知道，這樣的投入并不劃算，沒有回報更是大概率事件。但作為病患蔡磊，他愿意，也執(zhí)意要去成為那個踏出第一步的人。
“百分之一算不算希望？萬分之一算不算希望？十億分之一算不算希望？沒有這個‘一’，也要去創(chuàng)造，我就是這么想的�！辈汤趯r代財經(jīng)說。
對于蔡磊來說，去創(chuàng)造，本身就是意義。
“我太渺小了”
漸凍癥的到來無聲無息。
2018年下半年，蔡磊發(fā)現(xiàn)自己的小臂肌肉會無預(yù)兆地持續(xù)跳動。由于工作繁忙，他并未將這種“小問題”放在心上。直到2019年，肌肉跳動癥狀越來越嚴(yán)重，蔡磊才察覺不對勁。經(jīng)過一系列檢查后，他在北醫(yī)三院確診為漸凍癥。
截至目前，被證實對漸凍癥有療效且獲批的藥物僅有兩種，分別是利魯唑和依達(dá)拉奉，但治療效果都很微弱。在行動能力日漸消退中等待死亡，是漸凍癥患者無法改變的命運。
“全世界在研的漸凍癥藥物有幾十款，但絕大部分都沒有任何逆轉(zhuǎn)病情的效果，甚至連大幅延緩病情的進(jìn)展都做不到�！辈汤谡f，“正常一款藥物從研發(fā)到上市需要12年時間，如果要等待這些藥物的話，我們只有一個結(jié)局，那就是死亡�！�
他決定投身漸凍癥的新藥研發(fā)，理由很簡單，只有出現(xiàn)新的有效的治療方式，他和病友們才能有一線生機(jī)。
2019年，蔡磊以最快速度與國內(nèi)最頂級的研究團(tuán)隊取得聯(lián)系，成立愛斯康醫(yī)療科技公司，搭建起了自己的科研團(tuán)隊。
在確診之后，蔡磊決定投身漸凍癥的新藥研發(fā)，理由很簡單，只有出現(xiàn)新的有效的治療方式，他和病友們才能有一線生機(jī)。圖片來源：受訪者提供
能迅速從確診的痛苦中抽離，轉(zhuǎn)而跨界到自己完全陌生的領(lǐng)域，這和蔡磊此前的人生經(jīng)歷不無關(guān)系。
自小是學(xué)霸，事業(yè)一路順?biāo)斓牟汤谝恢笔莻�很自信的人。他在職場的履歷堪稱成功人士的范本——從中央財經(jīng)大學(xué)畢業(yè)之后，蔡磊曾先后在三星集團(tuán)、萬科集團(tuán)擔(dān)任高管；2011年，他敏銳地嗅到了互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)即將起飛的機(jī)會，主動降薪加入還在創(chuàng)業(yè)發(fā)展階段的京東，其間親自帶隊開出了中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，并一路晉升至京東集團(tuán)副總裁。
事業(yè)之外，他還有情投意合的妻子和可愛的兒子，家庭生活稱得上美滿。
但在事業(yè)和生活上都戰(zhàn)無不勝的蔡磊，這次所面對的是世界上最頂級的難題。
新藥研發(fā)向來有“雙十定律”的說法，即一個新藥平均需要10年才能開發(fā)完成，需要投入的資金達(dá)到10億美元。這只是一種粗略的概念，真實的數(shù)字遠(yuǎn)比“雙十定律”更殘酷。
根據(jù)全球生物技術(shù)行業(yè)組織BIO、Informa Pharma Intelligence以及QLS聯(lián)合發(fā)布的報告，過去十年(2011年-2020年)，9704個藥物臨床開發(fā)項目中從1期臨床到獲得美國FDA批準(zhǔn)上市的成功率平均為7.9%，所需要的時間平均為10.5年�！睹绹t(yī)學(xué)會雜志》的一份報告顯示，在2009年至2018年期間，開發(fā)一種新藥的平均總資本化成本高達(dá)13.59億美元，有的熱門領(lǐng)域的新藥研發(fā)投入平均值更是高達(dá)44.6億美元。
而在類似漸凍癥這樣的神經(jīng)系統(tǒng)退行疾病，新藥研發(fā)需要的時間和金錢更是數(shù)額巨大。
“成百上千億投進(jìn)去了，最終失敗的比比皆是�！蓖渡硇滤幯邪l(fā)這3年，蔡磊時常感到無力，“原來自己如此之渺小，在各方面都很渺小”。
以另一種更常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病阿爾茲海默癥為例。美國藥物生產(chǎn)與研發(fā)協(xié)會數(shù)據(jù)顯示，從2000年至2017年的17年間，全球累計在阿爾茲海默病上的研發(fā)投入已超過6000億美元，失敗的臨床藥物超過300種，失敗率超過99.6%。
但和漸凍癥不一樣的是，阿爾茲海默癥治療有著廣闊的商業(yè)化市場。根據(jù)《世界阿爾茨海默病2018年報告》，世界上大約每3秒鐘就會產(chǎn)生一位癡呆患者，預(yù)計到2050年，全球的癡呆患者數(shù)量將達(dá)到1.5億，這當(dāng)中有約60%~70%為阿爾茨海默病患者。
在巨大的市場誘惑下，即使阿爾茲海默癥藥物研發(fā)的失敗率居高不下，也依然能吸引無數(shù)企業(yè)前仆后繼，為之投入巨額的金錢和時間。
而在漸凍癥藥物領(lǐng)域，卻是另一番光景。北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科樊東升教授團(tuán)隊統(tǒng)計的數(shù)據(jù)顯示，我國漸凍癥發(fā)病率為每年1.62/10萬人，患病率為每年2.97/10萬人。
充滿不確定性的研發(fā)結(jié)果，極小的患者規(guī)模，使得漸凍癥藥物的商業(yè)前景難以預(yù)測，愿意為之冒險的企業(yè)少之又少。
2021年4月，蔡磊團(tuán)隊舉辦過一場罕見病活動，邀請了全國關(guān)注罕見病的大型藥企參加。但據(jù)蔡磊了解，這些大型藥企幾乎都沒有漸凍癥新藥研發(fā)的管線。
“這是一個殘酷的現(xiàn)實�！彼f，“我們不能等！應(yīng)該是自求，自己去奮斗，而不是指望別人。”
讓更多病患“試藥”是唯一的辦法
按照“雙十定律”，以實現(xiàn)藥品商業(yè)化為目的的思路并不現(xiàn)實，而蔡磊和病友們也根本等不起。通過推動新藥研發(fā)，讓盡可能多的病患參與到臨床試驗中，從而為病友們博取一線生機(jī)，在蔡磊看來，才是唯一能幫到病友的辦法。
正因為此，蔡磊團(tuán)隊研發(fā)管線推動的速度堪稱“瘋狂”。截至目前，其參與推動了50多條藥物研發(fā)管線，其中已經(jīng)有三款藥物進(jìn)入到臨床階段，蔡磊本人也作為受試者，親自試用了三四十種藥物。
“我的思路是，能多救一條生命就多救一條生命。我們推進(jìn)的每一款藥物速度都非�？�，幾乎都是花幾個月時間，通過了醫(yī)院的倫理審批便開始招募人體試驗志愿者�！辈汤诟嬖V時代財經(jīng)。
2022年6月，蔡磊與中科院微生物所研究員、熱休生物董事長孟頌東教授合作的胎盤gp96注射液治療漸凍癥的臨床研究獲得了博鰲恒大國際醫(yī)院倫理審查委員會的批準(zhǔn)。這原本是一款治療癌癥的創(chuàng)新藥，但在通過機(jī)理研究后發(fā)現(xiàn)該藥物在治療漸凍癥也具有潛力，于是蔡磊馬上聯(lián)系到了孟頌東，雙方迅速啟動了臨床試驗。
據(jù)蔡磊介紹，目前已經(jīng)有數(shù)十名患者參與了這項研究�！斑@個藥的安全性已經(jīng)在之前的研究里被驗證過，但一般情況下，這個藥想要獲批至少要等到10年后，但我們做到了在1~3個月的時間里將這款藥用到了病人身上。”蔡磊稱。
由于患者人數(shù)少、地域分布不集中，對于罕見病的臨床試驗來說，受試者招募向來是個難題。加上并不是所有罕見病患者都符合入組條件，因此有些臨床試驗僅是招募就要花上一年多甚至更長的時間，部分項目甚至因為招募失敗而最終被迫放棄。
在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)多年的打拼經(jīng)驗，讓蔡磊擁有敏銳的洞察力。他很快發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院之間的數(shù)據(jù)藩籬是阻礙漸凍癥科研的一大難題。沒有足夠的數(shù)據(jù)積累，科研工作寸步難行。因此，蔡磊組織搭建了第一個可以打破醫(yī)院數(shù)據(jù)隔斷的漸凍癥大數(shù)據(jù)平臺，實現(xiàn)了以患者為中心的360度全生命周期的科研數(shù)據(jù)收集。而這一平臺可以將受試者招募的速度提高至少10倍以上。
研究缺乏人體組織標(biāo)本，他就帶頭捐獻(xiàn)并號召患者捐獻(xiàn)遺體。9月5日，第七個“中華慈善日”，蔡磊對外宣布了捐獻(xiàn)遺體的決定�！凹热蝗澜缰两穸紵o法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”
研究缺乏人體組織標(biāo)本，蔡磊帶頭捐獻(xiàn)并號召患者捐獻(xiàn)遺體。在他的動員下，已有近千名漸凍癥患者加入這項壯舉。圖片來源：受訪者提供
在蔡磊的動員下，已有近千名漸凍癥患者確認(rèn)，逝后將自己的腦和脊髓組織捐獻(xiàn)給中國人腦組織庫用作醫(yī)學(xué)研究。
中國科學(xué)院院士段樹民將此稱為“史無前例的壯舉”。“腦庫已經(jīng)成立10年了，過去10年共計收集了300多例樣本，但罕見病的標(biāo)本1例都沒有。（蔡磊的舉動）是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史�！�
“你為什么要把這個錢打水漂呢？”
瘋狂推進(jìn)研發(fā)管線的另一面，是不斷地“燒錢”。
目前，蔡磊的團(tuán)隊規(guī)模超過30人，其中，研發(fā)人員有10多位，團(tuán)隊一年的薪酬支出就過千萬。而一個基因藥物的GMP制備和臨床前實驗就需花費約5000萬元，進(jìn)入臨床試驗階段后所需要的資金更是難以想象，而且研發(fā)失敗概率極大，回報根本無從談起。
在發(fā)病之前，錢之于蔡磊，只是一個數(shù)字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現(xiàn)在，錢卻成了擺在他面前的頭號難題。他苦笑著說，相對于藥物研發(fā)領(lǐng)域，自己實在是太窮了。
為了這項“最后的事業(yè)”，蔡磊已經(jīng)投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手里的股票也賣得所剩無幾。但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。要做成這件事需要的資金數(shù)以十億計，這顯然不是他憑一己之力就能完成的事情。
既然自己的積蓄無法支撐這項事業(yè)，那就得想辦法拉投資。在首屈一指的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)負(fù)責(zé)財務(wù)超過10年，加上自己多年積累下來的人脈，蔡磊一向?qū)ψ约旱娜谫Y能力非常自信。一開始他還盤算著，“先融10個億，應(yīng)該不難”。
顯然，他低估了罕見病領(lǐng)域融資的難度。他曾試過厚著臉皮向朋友開口要投資，結(jié)果對方勸他說：“蔡磊你聽我的，你不要干了，你這個事是不可能成功的，為什么要把這個錢打水漂呢？”
站在商人的角度，朋友的選擇不難理解。罕見病，尤其是神經(jīng)系統(tǒng)疾病新藥的研發(fā)“九死一生”，極高的風(fēng)險性就已經(jīng)“勸退”了絕大多數(shù)的投資人。
“首先風(fēng)控這關(guān)都過不去，很多人都表達(dá)了支持的意愿，但最終走完流程把投資拿到手是非常難的�！辈汤谡f，“我知道他是發(fā)自肺腑地想幫我，如果投資就能成功的話，他肯定會給我，但從理性的角度來說，他很難說服自己這筆投資是有價值的�！�
融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉(zhuǎn)移到公益基金事業(yè)上。目前，他已經(jīng)發(fā)起及聯(lián)合發(fā)起了4個關(guān)于漸凍癥的公益基金，其中包括一個攻克漸凍癥的慈善信托。
這是蔡磊為了自己身后所做的準(zhǔn)備。該慈善信托是一個永久存續(xù)的信托基金，即使他倒下了，信托基金也會持續(xù)為攻克漸凍癥的事業(yè)持續(xù)提供資源和力量。
不愿意等待的蔡磊也在尋找新的模式，來為自己這項“最后的事業(yè)”做支撐。
“我還能夠戰(zhàn)斗”
一直以來，掙錢對蔡磊來說并不是什么難事。“如果要掙錢，我可以去做金融，去做財資管理，去做房地產(chǎn)，我在這些領(lǐng)域的資源很多，但是以我目前的身體狀況來說，已經(jīng)很難抽出多余的精力來做這些工作。”
發(fā)病3年多，身體機(jī)能的惡化讓蔡磊的出行變得越來越困難。摸不了手機(jī)，上不了廁所，喝不了水，晚上起夜也翻不了被子�！耙呀�(jīng)很渺小，很虛弱了�！辈汤谥毖�，“我現(xiàn)在都羨慕你們?nèi)魏我粋�年輕人。”
不愿意等待的蔡磊正在尋找新的模式，來為自己這項“最后的事業(yè)”做支撐。圖片來源：受訪者提供
在深思熟慮過后，蔡磊決定嘗試直播帶貨。按照他的想法，本身在電子商務(wù)領(lǐng)域打拼超過10年，有非常充足的人脈和資源，也具備專業(yè)的供應(yīng)鏈管理能力，如果直播品牌能夠成功走上軌道，那么還可以交由團(tuán)隊打理，他本人后續(xù)不需要投入太多精力，不會影響到藥物研發(fā)工作。蔡磊認(rèn)為，直播是一個很合適的選擇。
直播品牌的名字就叫“破冰驛站”，意思是“攻克漸凍癥的補(bǔ)給站”。9月21日晚上8點，蔡磊開始了自己的第一場“破冰”直播。這場直播首秀持續(xù)了2個小時，他也一直堅持到下播那一刻。
1000多人下單，幾萬元的交易額，大部分訂單仍然來自朋友們和病友們的支持。但對于蔡磊來說，這場直播的意義顯然不是數(shù)據(jù)能夠衡量。它代表著，為了“破冰”事業(yè)，他又往前邁了一步。
至于直播的形式，蔡磊還沒有完全考慮好，但他強(qiáng)調(diào)，自己絕對不想去賣慘。
“好像我們多么悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰(zhàn)斗，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業(yè)�！辈汤谡f，“雖然我的身體被‘禁錮’住了，但我的頭腦和語言能力還在，我還有我的價值，我希望把我的職場經(jīng)驗和人生教訓(xùn)和大家分享，讓大家少走些彎路。”
這是另一個蔡磊不得不去獨自面對的殘忍事實——90%以上的漸凍癥患者在失去行動能力的同時，高級情感、高級認(rèn)知活動與常人無異，甚至更加敏銳。著名物理學(xué)家史蒂芬?霍金，便是在漸凍癥的折磨下生活了50余年，于2018年3月逝世。
在蔡磊自己的定義里，到了漸凍癥晚期，那是一個比植物人還要悲慘的狀態(tài)，畢竟植物人至少沒有意識，還可以呼吸。
“前段時間我還跟夫人說，我現(xiàn)在完全接受死亡了。我會沒有一點遺憾地安詳?shù)仉x去，為什么？因為我已經(jīng)做了所有我應(yīng)該做的事�！辈汤谕蝗贿煅势饋�，但很快又恢復(fù)了平靜�！安缓靡馑�，得病之后容易情緒激動，得自己控制�！�
盡管內(nèi)心深處仍然對隨時可能到來的死亡存有擔(dān)憂，但蔡磊沒有時間傷春悲秋，他必須爭分奪秒，在自己倒下之前，不能停下。
“我想要做的事情并不是考慮自己的病情，而是要抓緊每一天，拼命地加快，能早一天絕不晚一天，這是唯一的正確的決策。”采訪臨近結(jié)束，蔡磊匆匆掛斷電話，奔赴下一個會議，如同奔赴這場與漸凍癥的戰(zhàn)斗。
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