新聞8點(diǎn)見，多一點(diǎn)洞見。每天早晚8點(diǎn)與你準(zhǔn)時(shí)相約，眺望更大的世界。

自從14年前兒子躍躍患上罕見病，做飯、護(hù)理、喂飯、排痰“連軸轉(zhuǎn)”，幾乎成為劉慧和家人的常態(tài)。但更讓劉慧一家憂慮的，是躍躍的用藥問題。

躍躍罹患的是一種叫“黏多糖貯積癥Ⅱ型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，由于神經(jīng)受損嚴(yán)重，睡眠時(shí)間紊亂，經(jīng)常白天睡覺，夜晚清醒。今年18歲的他，身高只有1.4米，體重80斤。

黏多糖貯積癥Ⅱ型的特效藥為海芮思，2020年9月份，這款藥獲批在國內(nèi)上市，2021年3月份被納入蘇惠保保障目錄，2021年6月份，在中國商業(yè)化應(yīng)用。正當(dāng)劉慧一家人以為看到了希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保，將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過山車”。

截至2021年11月，據(jù)當(dāng)?shù)鼗颊呷翰煌耆�統(tǒng)計(jì)，江蘇的黏多糖貯積癥Ⅱ型患者共19人，分布在蘇州、南京、鹽城、泰州、常州等地。這些地方的普惠險(xiǎn)將海芮思調(diào)出或者從未進(jìn)入目錄，大部分患者難以承擔(dān)每年上百萬的藥費(fèi)，陷在困境里。

新京報(bào)記者根據(jù)各地公布的政策梳理發(fā)現(xiàn)，在全國范圍內(nèi)，黏多糖貯積癥的保障類型包括像大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、政策性商保，涉及四川成都、廣東佛山、浙江杭州等地。其中上海的滬惠保，將海芮思納入了特定高額藥品目錄中。閱讀全文>>>

自2015年以來，埃及政府一直在開羅以東沙漠地帶規(guī)劃建設(shè)一座新的行政首都，以疏解開羅因人口密度過高而導(dǎo)致的擁堵。如今，“遷都”工作即將正式開始。

路透社指出，新行政首都占地約700平方公里，預(yù)計(jì)轉(zhuǎn)移大約650萬人口以及政府機(jī)關(guān)和外國使館，還將創(chuàng)造175萬個(gè)就業(yè)機(jī)會(huì)。

1000多年來，坐落于尼羅河附近的開羅一直是埃及的權(quán)力中心。“自7世紀(jì)穆斯林征服埃及以來，這還是埃及首次將權(quán)力中心轉(zhuǎn)移至開羅以外的地方�！泵缆�(lián)社撰文評價(jià)道。

“遷都”的正式啟動(dòng)受到不少贊譽(yù)。埃及《第七天周刊》撰文評價(jià)稱，“遷都”反映了政府機(jī)構(gòu)采取行動(dòng)的重要性和有效性。“新的行政首都象征著新的共和國。”還有埃及媒體稱，新的行政首都將成為埃及的“國家圣地”（National Shrine），是夢想、抱負(fù)、成就和創(chuàng)造力的體現(xiàn)。

不過，也有觀察人士認(rèn)為，“遷都”仍面臨著許多難題，有待政府克服。中東“觀察”新聞網(wǎng)（Al-Monitor）指出，50個(gè)大使館的建設(shè)工作即將于2022年年中完成，但并非所有大使館都有遷移意向，部分國家并不愿意花費(fèi)高昂成本遷出開羅。閱讀全文>>>

“洗米華”（周焯華）被批捕引發(fā)持續(xù)關(guān)注。周焯華被批捕之所以引起人們關(guān)注，除了其澳門“新賭王”身份外，周焯華還多次以娛樂大亨的身份，憑借多角戀情、緋聞及數(shù)以億計(jì)的分手費(fèi)、贍養(yǎng)費(fèi)多次出現(xiàn)在香港、澳門等地媒體的娛樂版頭條。

11月26日，溫州市公安局發(fā)布案情通報(bào)稱，以犯罪嫌疑人周焯華為首的跨境賭博犯罪集團(tuán)涉嫌在中國境內(nèi)實(shí)施開設(shè)賭場犯罪行為，情節(jié)嚴(yán)重。近期，溫州市人民檢察院依法對犯罪嫌疑人周焯華批準(zhǔn)逮捕。

11月28日，澳門特區(qū)政府司法警察局證實(shí)已于27日凌晨拘捕一犯罪集團(tuán)的周某及其余10人。周某等11人對架設(shè)海外賭博平臺(tái)等行為供認(rèn)不諱。

周焯華是太陽城集團(tuán)的幕后老板，也被媒體稱作“亞洲新賭王”。太陽城集團(tuán)和背后的周焯華之所以能夠異軍突起，主要是因?yàn)槠鋵�發(fā)展重心放在了網(wǎng)絡(luò)博彩上。

據(jù)經(jīng)濟(jì)參考報(bào)報(bào)道，太陽城網(wǎng)絡(luò)賭博平臺(tái)的賭場和網(wǎng)絡(luò)服務(wù)器設(shè)在境外，但賭客多在中國內(nèi)地，賭資可在內(nèi)地以人民幣結(jié)算。據(jù)知情人士透露，太陽城網(wǎng)絡(luò)賭博平臺(tái)會(huì)員估算有數(shù)十萬人之眾，一年的投注額在萬億元以上，這個(gè)數(shù)字相當(dāng)于2018年中國彩票總收入5114.7億元的近兩倍。

周焯華的資本版圖同樣伸向了內(nèi)地。在內(nèi)地，太陽城集團(tuán)擁有太陽國際財(cái)務(wù)、太陽娛樂文化、中匯國際傳播、太陽臻薈、Sky21 Bar and Restaurant等公司，打造商業(yè)帝國多元化版圖，旗下員工多達(dá)千人。

這其中，較為引人注目的當(dāng)屬太陽娛樂文化公司。根據(jù)貓眼電影官網(wǎng)上信息顯示，太陽娛樂于2011年初正式成立，是一家出品公司兼經(jīng)紀(jì)公司。截至目前，太陽娛樂已推出多部影視作品。閱讀全文>>>

11月29日，2021年休斯敦世乒賽產(chǎn)生了首個(gè)冠軍。王楚欽/孫穎莎3比0戰(zhàn)勝日本組合張本智和/早田希娜，摘得混雙冠軍。過去12個(gè)小時(shí)內(nèi)，孫穎莎接連參加了混雙半決賽、女雙半決賽、女單半決賽和混雙決賽4場比賽，豪取一撥4連勝。

決賽一上來，王楚欽/孫穎莎進(jìn)入狀態(tài)很快，打了張本智和/早田希娜一個(gè)7比0，并以11比2拿下首局。這之后，王楚欽/孫穎莎繼續(xù)控制住局面，11比5、11比8再勝兩局鎖定冠軍。

談及本屆世乒賽混雙發(fā)揮，孫穎莎稱，跟王楚欽已經(jīng)很長時(shí)間沒有配對參加重要國際比賽了，兩人心態(tài)都比較好，無論對手是誰，他們都抱著拼的心態(tài)。閱讀全文>>>

同日，中美組合林高遠(yuǎn)/張安2比3惜敗日本組合張本智和/早田希娜無緣決賽。盡管未能更進(jìn)一步，但這場比賽仍幫助美國隊(duì)拿到62年來的首枚世乒賽獎(jiǎng)牌，林高遠(yuǎn)、張安賽后特意感謝了中美兩國球迷的支持。

“打之前就知道對方實(shí)力很強(qiáng)，我們做足了困難準(zhǔn)備�！绷指哌h(yuǎn)稱，0比2落后時(shí)，他跟張安說這局面很正常，后面的球一分一分去咬就成，“打到第5局確實(shí)有些可惜，我們前面幾個(gè)球沒處理好，對方心態(tài)反而一下放開了�！睆埌惨脖硎�，如果給他們多一點(diǎn)時(shí)間，在技術(shù)上再加強(qiáng)訓(xùn)練，相信會(huì)做得更好。

總結(jié)這次難忘的世乒賽之旅時(shí)，兩人都談到這是一次非常好的嘗試�！耙�?yàn)橛衅古仪蜻@么一個(gè)小小的載體，讓兩國之間的球迷產(chǎn)生這么多的友誼，我覺得這是我非常榮幸的一件事，也希望我們兩國之間的友誼長存。”林高遠(yuǎn)稱，前輩們50年前打下了基礎(chǔ)，50年后他們有幸能延續(xù)“乒乓外交2.0版”，作為親歷者很是激動(dòng)。閱讀全文>>>

編輯 魏冕 賈聰聰 校對 李立軍